Down Syndrome Kosova për ngritjen e dinjiteti të personave me sindromin Down

Një këndvështrim i një prindi

"Për mua, fillimi i rritjes së një fëmiu me vështirësi në të mësuar (unë preferoj këtë më shumë sa emërtimin 'i hendikepuar') nuk ishte aspak e lehtë. Meqenëse librat me kanë ndihmuar, unë ende përjetoj ndjenjën nëpër të cilën kam kaluar, posaqërisht se vajza ime ishte fëmiu im i parë.

Unë duhet ta mbajë atë afër meje sepse shumë:

• Ajo është e varur nga unë;
• Unë e sjell atë rreth e rrotull nëpër shtëpi në një shtrat me rrota
• Unë e mbështes atë në karriken e pjerrët të vendosur afër meje mbi lavaman ose mbi tavolinë (është ideale për ne të dy që të shohim, të ndëgjojmë, të prekim dhe ta gudulisim).

> Unë nuk do ta lë atë të bëj një sy gjumë as më tepër kjo prirje e thjeshtë si një pjesë e "kushtit". Kam përfunduar se nëse bëj diqka që të dallohem nga ajo, nëse unë kam zgjedhur për të një mundësi të humbur ajo nuk do të mund të zgjedh për vete nga një mjedis i pakalueshëm, ajo ka shfaqur një shenjë të vogël lodhjeje ose fikjeje. Sytë e saj bëhen të ndritshëm, trupi i saj më gjallërues dhe koka e saj e vogël ështe më pak e mundshme të bie lirshëm prapa qafës së saj. Unë ende mbaj, mirëpo, ajo ka nevojë për pak fikje kohës të cilën unë e kam vërejtur në një shikim të shpejt të saj nga distanca.

Si pjesë e kujdesit të përgjithshëm tëbebes unë kam provuar të ndrroj rutinën:

• E ndërroj (e lë-vendosi) atë në vende të ndryshme. Dushi mund të bëhet në lavaman, me babanë ose në pishinë.
• Lojëra fizike mund të jetë bërë në një jorgan të fryrë me pupla ose në qilim të fortë. Unë do të kërkojë pyetje (probleme) kritike lidhur me lojërat. A ndjejnë ata kënaqësi, ngacmoje dhe siguroje kënaqësinë?
• Pse nuk i fikson lojrat në djep kur shputat dhe gjunjët janë shpresdhënës në shqelmim, ose kur bërrylat i shtypin ata jashtë?
• Pse mos të ketë letër shushuritëse nën krahët e tij?
• A mund që lojërat të jenë edhe nga materiale tjera përveq nga plastika, a mund të jenë ato të mbuluara me pëlhura të ndryshme?
• Si ti ndryshojmë ngjyrat e bebes prej pembe në një të artë të shkëlqyeshme?
• Si ti ndryshojmë nga zilja në zëra të shtratit të drunjët në tinguj të buzëve në tinguj caparesh, në kërcitje?
• A mund ta befasojë me mbajtjen varur të ballonit të trashë, rruaza të vockla, cantë uji e mbullur plastike për shtrydhje, një pjesë cokollate, një pasqyrë? A mund të I mbaj të mbyllura gjërat papritmas dhe ti lë ato të rishfaqen?

Ne padyshim do të jemi në anën e saj dhe nuk sjellin në dyshim interesimin për të. Në vështrim të kësaj sikur një qëndrim i guximshëm por fëmiju im, i cili tani është dhjetë vjëcar, paraqet për atë këtë që mund të jetë ok

Prindërit folës – sa prindër kanë përballuar

"Kur ti tregojmë të afërmve dhe shokëve për atë se sa e kemi dëshiruar fëmiun e parë me Sindrom Down ne kuptojmë se ata kanë pritur nga ne të reja pikëlluese dhe ne do t'i sjellim te ata me butësi. Djali ynë është pranuar dhe është vizituar nga të gjithë." "Me kalimin e kohës është bërë diagnostikimi, Stiveni ishtë gati pjesë e familjes dhe ne nuk e kemi konsideruar asgjë tjetër përpos se duhet ta mbajmë atë me neve." "Kur vajza jonë e vogël ka lindur me syndrome Down, ishte një shok i tmerrshëm dhe ne ishim shumë të pikëlluar. Prindërit tonë dhe shokët ishin shumë mbështëtës, të cilët ndihmuan jashtëzakonisht. Ajo që më së shumti na ndihmoi ishtë se ata u bënë të hapur, përmes grupit local të Asociacionit Sindrome Down, në një familje me vajzën e vogël nëntë muajshe me syndrome Down. Takimi me të na tregon se ne mund të përballojmë sepse ata e kanë përballuar."

Vëllezërit dhe motrat flasin

"Kur lindi motra ime e vogël, nëna dhe babai më treguan se ajo do të jetë pakëz më ndryshe dhe ajo do të ketë nevojë ta ndihmojë atë ti mësojë gjërat, më shumë se që ajo mundet. Ajo mund të bëjë shumë gjëra dhe unë duhet ta marrë atë jashtë për të luajtur. Mendoj se është e dashur." Angela, 12 vjecare
"Vllau im mund të jetë një telashe reale. Ai mund të gjindet gjithkund dhe dëshiron të luan me të gjitha librat e mia dhe lodrat, por motra ime më e madhe thotë se edhe unë kam bërë kështu kur isha në moshën e tij kështuqë unë mendoj se unë duhet të jemë më I kujdesshëm me atë." Simon, 9 vjecar.

Gjyshërit kanë fjalën e fundit

"Njëri nga shokët e mi së fundi më përkujtoi se kur unë i kam treguar asaj se fëmiu i parë i vajzës sime ka lindur me Sindrom Down, unë i kam thënë se jeta ime kurrë më nuk do të jetë e njëjtë. Pas 11 vitesh unë mund të them se cka kam thënë atëherë është bërë e vërtetë, jo krejtësisht në kuptim negative por në shtimin e përvojës që ne e kemi pasur në kujdesin e gjyshërve tanë në rritje dhe zhvillim." Gjyshja e Lukit
"I ndjej momentet e pikëllimit kur mendoj sa shumë ka pasur nevojë për ndihmë Timi krahasuar me nipat tjerë të mi, por pak nga pak, unë mund të shoh disa marifete në të që fëmijët tjerë kanë pasur dhe e di se vërtetë unë jam e kënaqur që e kemi atë si pjesë të familjes tonë." Gjyshi i Timit.

Eliza Hoxha & Etno Engjujt - Unë Jam Si Ti!